ALS带走了一个爱我的人，却带不走我对生活的热忱

 外婆得了渐冻人，从诊断到离开只有八个月。前几天还好好的突然就呼吸衰竭进ICU,插管病危，抢救了三次还是没能救过来。追悼会上，所有的亲戚，朋友，邻居都说她年轻时候的光荣事迹，上海第一批女拖拉机手，没有读过什么书，却一直做到国企的党委书记。办任何棘手的事情都能让每个人都感到很舒服，说话也很得体。村子上好多人都说家里过去有些小吵小闹，都是她来帮忙解决的。

过去我很怕出国，尽管读书很好，英文也很好，但是很怕在国外一个电话告诉我，谁谁没了。这样的恐惧一直陪伴着我，小时候是外婆外公带大的，我一直觉得他们不会老，不会离开我。

如今，我很庆幸我留在了上海，每天都可以联系医生，护理提供最好的医疗资源。每天都可以陪她说说话，讲讲新鲜的事情，讲讲上海已经都是共享单车，支付都不再需要现金，对她来说是完全新鲜的，而对她来说，那间屋子是她永远出不去的监牢。她爱打麻将，我就给她买麻将桌，她后来手连麻将都拿不动了，我就把IPAD，支架都给她装好，让她用手指拖。她呼吸机萎缩无法平躺睡觉，就去买最好的沙发。买 rolling walker，国内没有，就到国外买最好的。但是无论我们有多少财富，多少努力的想去改善，我们却什么都没法改变。我想我应该向成为她那样的人，对别人善良真诚的人，她最后还交代要我们不要麻烦亲戚朋友来看她，要把后事办好。真诚是一种永恒的人格魅力，她感染了很多人，也感染了子孙辈的我。她去世之后，我就捐掉了剩下的药物，（渐冻人目前只有riluzole一种药，一个月4000-5000），我想或许这些东西可以给另外一个家庭带来安慰。

渐冻人这个病在2014冰桶挑战中并没有得到大众足够的关注，反而在后期变成了一场作秀。而在这一年多的病程中，我几乎阅读了市面上所有的各个国家关于ALS的报告，分析，以及新型药物的研制情况，我希望能够持续关注这个可怕的绝症。我希望我们家庭一年多来承受的痛苦，迷茫能够让我不断的给这个群体带去一些什么，经验，帮助又或者是吸引更多的人了解。一个罕见的绝症没有医药公司获利的空间，没有研究机构足够的动力，对于社会而言是十万分之几的患病率，对于一个家庭来说那就是1和0，就是毁灭。

而这个病还有5-10%的遗传几率，也就是说我妈妈和我都有可能在人生的任何一个时刻走上同样的路。而我却并不怕，这件事过后，我更加珍惜生命的每分每秒，在ICU呆着的几天，我看到里面的人出出进进，有的出去了，有的也就出不去了。我那时候看着这些在想，你看那些人，他们也曾年轻，也曾在青春绽放生命的光彩，也曾有喜怒哀乐，享受人间的酸甜苦辣，与父母子女共享天伦，也承受许多亲人的离开。就像外婆的人生一样，被所有人都记得，所有人都记得她的好，而我记得她陪伴我度过的23年，清楚的记得。所以即使我知道或许在未来的某个时候，我也会被告诉你还剩下没几年了，我还是没办法说，好吧得过且过吧，好吧放纵玩耍吧。我还是会一样的活，如果它本身是绽放的，就让它绽放，如果它本身是平静如水的，就平静地度过。因为人真的是会活在别人的记忆中，我们终究会被别人记得。有时，我觉得她还在，她的手机里微信的语音记录了她的声音，我们有很多很多的照片记录了70多年的岁月。

最后，google一下ALSHOME，看看这些挣扎前行的家庭，告诉下身边的朋友，或许我们就能一直让社会投来更多的关注，让更多的家庭在寒冬中得到一丝温暖和慰藉。