Al desnudo: Historia de vida, dolor y superación (Parte I)
¡Saludos amigos steemians!, esta vez hablaré un poco de mi historia. Desde mi perspectiva es más que un texto personal pues pretendo despertar en ustedes la empatía, la comprensión y -¿por qué no?- añadir información sobre un tema poco conocido o expuesto a la luz pública. Es decir que expandirán su mente.
En mi presentación di luces de que poseía una condición genética diferente. Y debo confesar que esta es la primera vez que hablo al respecto de forma seria y mediante la escritura. Puedo asegurar que muchos amigos y conocidos desconocen a ciencia cierta mi patología, algunos ni siquiera la entienden y otros no saben de ella porque no lo digo.
Pueden leer mi presentación: https://steemit.com/cervantes/@audiarmis/definiendome-para-decir-hola
¿Por qué tan callada con el tema?
El ser diferente, y aunque ahora me guste llamarme a mí misma una persona "fuera de lo común", no es una situación fácil de afrontar. Y menos si no te da chance procesarlo porque naces de una vez con ello. Aunque esto es una ventaja, de cierta forma. Además acostumbro a darme a conocer por lo que "soy" y no lo que "sufro" o padezco, creo que sería peor decir "hola, estoy enferma seamos amigos" (ese sería el momento en que una persona cuerda saldría corriendo, yo misma lo haría).
El ver a otros niños corriendo, el no entender por qué el mar te hace daño, por qué te enfermas tanto, por qué no puedes saltar ni brincar como los demás no se acepta a la primera, ni a la segunda, ni a la tercera explicación sobre que tienes "Anemia Falciforme o drepanocítica". ¿Con qué se come eso?, pues yo nací con esta enfermedad crónica, una anemia que es hereditaria y que trae muchas consecuencias...
En el 2006 la Asamblea General de la OMS señaló en un comunicado que el 5% de la población mundial posee el gen falciforme. Actualmente Brasil lidera el número de pacientes en toda Latinoamérica. En Venezuela, por ejemplo, se desconocen las cifras exactas de la población de pacientes drepanocíticos. Pero soy prueba viviente de que existe, puede decirse que yo gané la lotería de esta patología.
Esta condición se trata de la deformación del glóbulo rojo, que en vez de ser en forma de disco se asimila a una media luna o una hoz, como pueden observar en la imagen.
Aunque la anemia es una enfermedad conocida, la drepanocitosis es un poco más complicada ya que no se trata de bajo nivel de hemoglobina ni de la falta de hierro, ni de la alimentación ni del estrés, ni por contagio. Es hereditaria, ambos padres deben poseer el gen y como resultado uno de sus hijos o todos, o ninguno, puede portarla. En algunos casos solo un padre posee el gen y lo traspasa de forma pasiva, es decir sus hijos no la padecen solo lo mantienen en su carga genética y esto puede pasar por generación.
En mi familia, mi mamá y mi papá tenían el gen y de todos mis hermanos (2) yo salí con la condición en positivo. En contra de muchos pronósticos médicos, entre la desesperanza familiar, y un sinfín de situaciones avancé en edad, superé muchas obstáculos. Debe decirse que lo más duro es la infancia. Muchos niños con esta condición no llegan a culminar los estudios, otros ni estudian al poseer poca retención cognitiva; continuos dolores, un constante estado de dolencia llega a afectarlos a nivel motriz, neurológico, entre otros. Lo niños (en masculino) son, de forma estadística, más propensos que las niñas, muchas crecen y hacen sus vidas. Pero para los varones la situación es más complicada debido al bajeza de sus defensas y algunos no llegan a la adolescencia, si quiera. Aunque para ambos casos también existe la superación.
IMPLICACIONES
El glóbulo rojo-compuesto por la hemoglobina- al ser "falciforme" transporta un bajo nivel de oxígeno a todas las células del cuerpo. Lo cual produce a la persona mayor cansancio, poco apetito y que sea propensa a enfermedades que están en el aire. Mientras que una persona estable -digamos "normal"- posee un nivel de hemoglobina de 14-15 (mujeres) 15-16 (hombres), yo siempre la mantengo en 7 o 8, y cuando se es pequeño puede llegar a mantenerse en 5 sin que esto sea un riesgo total porque tu cuerpo está condicionado a poseer baja hemoglobina.
Además de todo lo anterior, los niños al nacer con drepanocitosis, la piel y los ojos se le tornan amarillos producto del nivel de destrucción de glóbulos rojos que segrega un líquido amarillo llamado bilirrubina que mancha el cuerpo. En mi caso esto ha sido una constante, son muy pocos los pacientes a los que se le ve la esclerótica amarilla pero en estado de crisis puede tornárseles así. Sin embargo en los últimos años este ha sido mi principal problema, los ojitos se me manchan de amarillo cuando estoy agitada, no duermo bien, no como bien. Ser un paciente de esta condición merece una calidad de vida que en Venezuela no he podido experimentar.
[Foto tomada por mí]
Aunque en la foto anterior no se llega apreciar la cantidad de amarillo a los que han llegado a verse mis ojos. Para mí misma es un poco perturbador verlo y no deseo compartirlo, aunque ya lo acepte.
LA CRISIS
Digamos que el caldo fuerte, el meollo, la esencia, el principal impacto de esta enfermedad es la denominada (y temida) crisis. Sí, señores, desde bebé conozco lo que es crisis. Un estado que rompe tu ser en mil pedazos, te hace llorar, sufres, te adormeces y...en algunos momentos consideras mejor morir. Un dolor indescriptible que te ciega y podría incluso irrumpir tu sueño para despertarte entre gritos. Y esto es algo que no muchos conocen, hay gente que vive de cerca el dolor y hay otros que tienen la fortuna de no padecerla y se la provocan ¿irónico, no?...
Me quedo corta en la descripción y aún hay mucha tela que cortar por eso lo divido en dos partes, esperemos no se alargue más. Me parece un tema interesante para hablar sin que esto tenga un efecto lastimante, soy amante del conocimiento y como tal me gusta ser objetiva y clara. Por eso en la siguiente parte les contaré el efecto del dolor físico-mental y emocional; cómo lo he sobrellevado yo y mi familia; experiencias en hospitales y demás. Tampoco los inundaré con estos temas, sé que tengo mucho que aportar, sigan conmigo en este camino y lo descubrirán.
Tus ojos son amarillos porque tienen luz. Tú miras de una manera diferentes. Miras con el alma. Leerte me arrugó el corazón. Sentí tus temores, pero sobre todo me embriagaron tus ganas de luchar. Eres grande, mi niña de pozos de luz.
¡Ay, profa! Hasta ahora entiendo que todo tiene una razón de ser. Y que el mundo esta lleno de diversidad, sus palabras me conmovieron, eso es lo que mantiene fuerte a las personas. El cariño de los demás. Mil besos.
Terrible, hermoso, conmovedor relato de vida, @audiarmis.
Me conmueve tu enérgica y serena voz al enfrentar y descubrirnos tu padecimiento con tanta valentía.
Ya espero leer la continuación de tu experiencia vital .
¡Bendiciones!
Muchísimas gracias por el comentario. Por aquí seguiremos leyéndonos. ¡Saludos!
Mi querida @audiarmis, aprecio mucho que te atrevas a hablarnos con tanta franqueza de tu condición de salud. Sé que es duro y muy difícil (algo me tocó ver cuando fui tu profesor), y por eso admiro tu entereza para abordarla. Tienes la fuerza, la belleza y la energía espiritual para afrontarla y seguir adelante. Un abrazo.
¡Profe!, muchísimas gracias por el comentario, le abrazo de vuelta. Y bueno por estos caminos exploro el ser que soy, espero encontrarme. Creo que es el trabajo más duro. Pero este es un comienzo. Agradezco haber dado en mi trayectoria con personas como usted que formaron parte de mi hoy. Le envío miles de bendiciones y éxitos en esta nueva jungla.